മിയാമി: ഭീകരജീവികളെപ്പോലെയുള്ള മകന്റെ മുഖത്തിന്റെ രൂപമാറ്റം നോക്കിക്കാണാനേ ആ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കായുള്ളൂ. ഡോക്ടര്‍മാരെല്ലാം കയ്യൊഴിഞ്ഞതോടെ മകന്റെ ദയനീയ അവസ്ഥ കാണുന്നത് ആ മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ച് വേദനയേറിയതായിരുന്നു. ഒടുവില്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അപകടസാധ്യതയുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് തയ്യാറായിരിക്കുകയാണ്.

ക്യൂബയില്‍ ജീവിക്കുന്ന 14കാരനായ ഇമ്മാനുവല്‍ സയാസിന് പോളിയോസ്റ്റോട്ടിക് ഫൈബ്രസ് ഡിസ്പ്ലാസിയ എന്ന ഗുരുതര രോഗമാണ്. അസ്ഥിയുടെ ചില ഭാഗങ്ങള്‍ തന്തൂ കോശപാളികള്‍ കൊണ്ട് മൂടുന്നതാണ് ഈ രോഗമെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. ചെറു പ്രായത്തിലേ കൈകളിലും കാലുകളിലും രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ഉണ്ടായിരുന്നെങ്കിലും ഇത്തരമൊരു മാരകരോഗമാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത് 11ാം വയസ്സിലാണ്.

മൂക്കിനു മുകളില്‍ ചെറിയ കുരുവായിരുന്നു തുടക്കം. എന്നാല്‍ കുരു ക്രമാതീതമായി വളര്‍ന്ന് 4.5കിലോയോളം വലിപ്പമുള്ള വലിയ മുഴയായി പരിണമിക്കുകയായിരുന്നു. മൂന്ന് വര്‍ഷം കൊണ്ട് കുരു വലുതായി വലിയ മുഴയായി ഇമ്മാനുവലിന്റെ മുഖത്തെ ഏതാണ്ട് പൂര്‍ണ്ണമായും മറച്ചിരിക്കുന്നു. മൂക്കിന്റെ രൂപം തന്നെ മാറി. വായിലൂടെ മാത്രമേ ശ്വസിക്കാനാവുന്നുള്ളൂ. കണ്ണിനെ ബാധിച്ചില്ലെങ്കിലും കാഴ്ച്ചയ്ക്ക് വരെ മുഖത്തെ ഈ വളര്‍ച്ച തടസ്സമായി.

മുഴ നീക്കം ചെയ്തില്ലെങ്കില്‍ ശ്വസനത്തിനു തന്നെ തടസ്സമാകുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. പക്ഷെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് 1.28കോടി രൂപയാണ് ചിലവ്. വലിയ അന്വേഷണങ്ങള്‍ക്കൊടുവില്‍ മിയാമിയിലെ പ്രശസ്തനായ ഡോക്ടര്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താന്‍ തയ്യാറായി വന്നിരിക്കുകയാണ്. മുഴ നീക്കം ചെയ്യുക മാത്രമല്ല മൂക്കിനെ പൂര്‍വ്വസ്ഥിതിയിലാക്കുക എന്ന ദൗത്യം കൂടി ഡോക്ടര്‍മാരുടെ മുന്നിലുണ്ട്. എങ്കിലേ ഇമ്മാനുവലിന് ശ്വസിക്കാനാവൂ. താടിക്കും കവിളിനുമെല്ലാം പ്ലാസ്റ്റിക് സര്‍ജറിയും നടത്തേണ്ടി വരും.